Le téléthon expliqué par la fondation Lejeune.

A l’occasion des 25 ans du Téléthon, l’AFM (Association française contre les myopathies) met en avant 25 avancées présentées comme « spectaculaires » et « au bénéfice du plus grand nombre », réalisées grâce à la générosité des Français. En se fondant sur trois exemples, la Fondation Jérôme Lejeune rappelle en quoi ces avancées sont contestables sur les plans éthique, scientifique et juridique.

1. L’ « avancée » relative aux diagnostics prénatal (DPN) et pré-implantatoire (DPI)

Dans la première partie de son document, « La révolution génétique », l’AFM met en avant les progrès faits ces dernières années en matière de diagnostics prénatal et pré-implantatoire (avancée spectaculaire n°3 : « L’amélioration du diagnostic »). Extraits du document de l’AFM : "Des milliers de familles frappées par des maladies génétiques ont aujourd’hui accès à un diagnostic, au conseil génétique ainsi qu’aux diagnostics pré-natal et pré-implantatoire pour pouvoir agrandir le cercle familial."

La Fondation Jérôme Lejeune souligne l’indécence de cette présentation. La plupart des embryons ou foetus porteurs de maladies génétiques ou chromosomiques détectées étant détruits suite aux DPI et DPN, la communication enthousiaste de l’AFM est choquante.

Il s'agit d'une sélection eugéniste à l’issue de laquelle ne survivent que des « bébés-zéro-défauts ». Est-il possible de se réjouir ainsi de techniques qui conduisent à la mort ?

2. Deux « avancées » relatives à la thérapie cellulaire

La troisième partie du document de l’AFM, « La révolution des biothérapies », est également contestable, s’agissant des « avancées spectaculaires » n°20 et 21, concernant la thérapie cellulaire du coeur et celle de la peau. [...] «Parce que le coeur est un muscle vital, des chercheurs soutenus par l’AFM tentent de le réparer par la greffe de cellules souches. Ils ont notamment réussi à reproduire des cellules cardiaques grâce aux cellules souches embryonnaires ouvrant la voie à un prochain essai chez des victimes d’infarctus.»

La Fondation Jérôme Lejeune rappelle que cette promesse d’un « prochain essai clinique » est avancée depuis deux ans, sans que l’on n’ait vu à ce stade d’autorisation accordée. Par ailleurs elle dénonce la promotion de ces recherches qui s’affranchissent du respect de la loi. La loi française exige que, pour être autorisées, les recherches sur les cellules souches embryonnaires soient susceptibles de « permettre des progrès thérapeutiques majeurs et ne puissent être poursuivies par une méthode alternative d'efficacité comparable ». Or, l’AFM fait ici la promotion de recherches qui s’écartent des prescriptions législatives. En effet, d’une part, les annonces de « progrès thérapeutiques majeurs » nécessitent la perspective d’une application sur l’homme, ce qui n’est pas le cas ici puisqu’il s’agit de recherches fondamentales, sans validation permettant de passer au stade de l’essai clinique. D’autre part, des travaux alternatifs de recherche ont déjà été réalisés dans la perspective de thérapies pour les maladies cardiaques : - à partir de cellules souches non embryonnaires, - dont l’efficacité a été démontrée, par des résultats positifs dont certains sur l’homme.

«En 2009, les chercheurs ont réussi à reconstituer un épiderme humain tout à fait normal à partir de cellules souches embryonnaires. Objectif : produire de l’épiderme pour le traitement des grands brulés, des ulcères et des maladies génétiques rares de la peau. » La Fondation Jérôme Lejeune réitère sa critique déjà formulée en 2009, dénonçant ces recherches illégales et inutilement transgressives. En 2009, on avait assisté à une forte médiatisation de la recherche faite par l’AFM sur les cellules souches embryonnaires, visant à « produire de l’épiderme pour le traitement des grands brulés, des ulcères et des maladies génétiques rares de la peau ». Lors d’une conférence de presse, le chercheur français Marc Peschanski (du laboratoire I-STEM) avait valorisé les progrès obtenus grâce au Téléthon dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse (une des maladies génétiques rares visées en l’espèce), grâce aux cellules souches embryonnaires humaines. Déjà à l’époque, ces recherches étaient illégales pour les mêmes raisons exposées ci-dessus : non seulement les travaux de M. Peschanski se situaient uniquement sur le plan fondamental, sans validation de promesse de « progrès thérapeutiques majeurs » mais encore d’autres équipes avançaient déjà vers des traitements à partir de cellules souches non embryonnaires : - Le professeur américain John Wagner avait présenté des résultats positifs de traitement pour les malades atteints d’épidermolyse bulleuse à partir de cellules souches adultes. - Le professeur français Jean-Jacques Lataillade avait déjà présenté des travaux de reconstitution de la peau obtenus grâce à des injections de cellules souches de la moelle osseuse ou de cordon ombilical."

Pour encourager les gens à donner de l'argent, l'AFM utilise le mensonge scientifique.

C'était dans l'émission de Robert Ménard, à voir ici.

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, répond au diocèse de Paris :

Le téléthon 2011 s’ouvre aujourd’hui, 2 décembre. La manifestation présente 25 avancées thérapeutiques cette année. De quoi s’agit-il ?

Parmi les 25 points présentés par l’AFM, il y en a qui sont réjouissants : prise en compte du handicap dans notre société, progrès du diagnostic... Certains sont vraiment thérapeutiques. Mais d’autres sont présentés comme des succès alors que ce ne sont que des pistes de recherche, impliquant de graves transgressions éthiques.

Comment faire la distinction entre des initiatives pertinentes au vu de l’éthique chrétienne et d’autres que vous ne pouvez cautionner ?

Discerner leur légitimité relève de l’éthique universelle, et pas spécifiquement chrétienne. Le Téléthon revendique depuis des années la sélection des embryons conçus in vitro (pour éliminer ceux qui portent une myopathie) puis des recherches détruisant les embryons « surnuméraires ». La question est simple : ces pratiques sont-elles respectueuses de la vie humaine ? La science elle-même nous révèle que tout embryon est « quelqu’un ». Chacun a commencé ainsi. Une recherche qui aboutit à détruire le malade ou un autre être humain est contraire aux droits de l’homme.

Que souhaitez-vous concrètement lorsque vous parlez d’affectation des dons ? Peut-on, en attendant, donner au téléthon ?

Quand nos dons risquent de financer des actes injustes – ici la destruction délibérée d’êtres humains – notre devoir est de ne pas cautionner cette pratique. C’est un crève-cœur, car une bonne partie des fonds récoltés par le Téléthon aide concrètement des personnes malades, en complément d’une solidarité nationale insuffisante. C’est pourquoi nous avions proposé, dès 2006, les « dons fléchés », en faisant réaliser un sondage d’opinion qui nous donnait raison (54% des Français y étaient favorables). L’AFM s’y est opposée. Elle refuse qu’on puisse contester l’éthique de certaines de ses dépenses. Il faut donc donner, mais ailleurs. [...]

Présenter le tri des embryons comme une victoire scientifique, c’est comme si on disait aux enfants en fauteuil roulant qui participent aux plateaux de télévision : « Avec le décryptage du génome, on aurait évité ta naissance »."